| |
Epilepsija pogađa sve članove porodice, ne samo osobu sa napadima.
Uobičajena reakcija svakog člana porodice kada je nekome postavljena
dijagnoza epilepsije, jeste anksioznost, strah i panika. Ubrzo se
pojavljuje i sumnja, pa negacija. Potom se prolazi kroz depresivnu
fazu i na kraju se dođe do faze prihvatanja. Svaka od ovih faza može
da traje različito dugo. Neko ne prođe kroz sve faze, a neko ne
stigne do poslednje, do prihvatanja stanja kakvo jeste. I druga
osećanja, različite jačine i u kombinacijama mogu se javiti kod
članova porodice, ili same osobe sa epilepsijom a to mogu biti
bespomoćnost, sramota, neprijatnost, ljubomora, prezaštićenost,
depresija, osećaj krivice. Neke od ovih reakcija mogu vas
iznenaditi, ali one nisu neobične. Prvo ih trebate prepoznati kod
sebe ili člana svoje porodice. Koliko će se osoba sa epilepsijom
dobro adaptirati zavisi od toga koliko dobro se članovi porodice
dobro adaptiraju na dijagnozu. Prepoznavanje osećanja i učenje kako
da se reaguje na najbolji način je vrlo važno.
Jedino kada se dođe u fazu prihvatanja, osoba može da stvori jasnu,
čvrstu, realnu strategiju po pitanju svoje epilepsije (ili
epilepsije člana porodice). Razumevanje epilepsije sa svim njenim
aspektima smanjuje strah od nepoznatog, omogućava da se lakše
prihvati realnost, da se brže prođe kroz “negativne” faze i da se
izgradi najbolja strategija za borbu protiv epilepsije. Svi članovi
porodice imaju koristi od upoznavanja činjenica o epilepsiji, a
najčešći izvori informacija su lekari, ma da se i na drugi način
može doći do razumljivih činjenica o epilepsiji. Ovaj Web Site (www.epilepsija.co.yu)
je jedan od načina.
Znanje o epilepsiji je posebno od značaja za osobe (i njihove
porodice) kod kojih nije lako postići kontrolu napada.
Članovi porodice imaju potrebu da svoju situaciju i svoja osećanja
iznesu i prodiskutuju s drugima, najčešće sa onima koji imaju slične
probleme. Podelom neprijatnih osećanja sa drugima koji to dobro
razumeju (jer imaju slični problem) i saznanjem da u okruženju
postoje i drugi sa sličnim problemima, i upoznavanje sa tuđim
iskustvima može olakšati tešku situaciju.
Izmena životnog stila
Već rečeno u okviru lečenja.
Svakodnevne aktivnosti
Malo dete uči tako što istražuje okolinu i zato ga u tome ne
treba sprečavati. S druge strane treba imati na umu opasnost od
napada i u tom smislu ga nadgledati. Svako dete ima koristi od
druženja sa vršnjacima, te odlazak u grupe istog uzrasta svakako ima
koristi i za dete sa epilepsijom. Ali morate biti sigurni da osoblje
koje brine o deci zna da dete ima epilepsiju i da tačno zna šta
treba uraditi ako do toga doje.
Zabrane
Malo stvari u životu radimo bez ikakvog rizika. Kada se razmatra
određena aktivnost, uvek postoji procena i vaganje između koristi i
štete. Isto važi i za osobe sa epilepsijom: uvek treba procenjivati
kolika je korist od neke aktivnosti, a koliki je rizik. Što više
znanja i logičnog razmišljanja, i što manje straha i zabluda, to je
verovatnije da će se naći pravi odnos između koristi i rizika kod
svake konkretne aktivnosti. Ipak, postoje preporuke koje treba imati
na umu kod procene svake aktivnosti.
Sport
Kada se razmišlja o sportu za osobu sa epilepsijom, treba imati
na umu sledeće:
- Vrstu epilepsije, tip i učestalost napada svakako utiču na
odluku o bavljenju specifičnim sportom
- Da li su lekovi koji se koriste praćeni neželjenim efektima
- Vrsta sporta, aktivnosti i rizici koje određeni sport
podrazumeva
- Koliko je moguće u određenom sportu obezbediti adekvatni
nadzor
Ukoliko osoba sa epilepsijom ima česte napade:
- Potrebno je izbegavati: ronjenje, padobranstvo, alpinizam, paraglajding, avijaciju motorike, boks i karate
- Potrebno je preduzeti mere predostrožnosti i bliski nadzor
kod: skijanja na vodi, plivanja, kanua, jedranja, uključujući i
jedranja na dasci.
- Treba imati na umu tip napada pri odluci da li se treba baviti
biciklizmom, klizanjem na ledu ili rolerima, jahanjem i
gimnastikom.
Generalno govoreći: Treba izbegavati preveliki zamor, jer premor
može provocirati napad. Svako preterivanje (pregrevanje, preterano
hlađenje, stres i nedostatak kiseonika) može dovesti do provociranja
napada. Nikada ne treba biti dugo bez hrane i tečnosti. Uvek treba
reći treneru ili vodiču da imate epilepsiju.
Specifični sportovi
Plivanje i sportovi na vodi
su poseban rizik za osobe sa
epilepsijom. Ako je kontrola napada dobra, osobe sa epilepsijom mogu
plivati ako su ispunjeni određeni sigurnosni uslovi.
Na prvom mestu, neophodno je da postoji osoba koja je upoznata sa
situacijom i koja je uvek “na dohvat ruke” za slučaj da se desi
napad u vodi. To je najvažniji uslov i podrazumeva, da osoba koja je
spremna, svesna rizika i fizički sposobna da je izvuče, neposredno
nadgleda osobu sa epilepsijom u vodi. Rizik se smanjuje nošenjem
pojaseva za spasavanje; izbegavati otvorenu vodu (reke, jezera,
more); ne baviti se ronjenjem; držati se pliće vode; izbegavati
plivanje u preterano hladnoj vodi; izbegavati bazene u kojima vlada
velika gužva; ne plivati ako se iz bilo kog razloga ne osećate
dobro.
Planinarenje može biti opasno za osobe sa epilepsijom. Visina je
uvek opasna za ove osobe, jer povećava rizik od težeg povređivanja u
slučaju iznenadnog pada. S druge strane, kod pešačenja u prirodi
treba preduzeti preventivne mere. Na duže pešačenje uvek ići sa
grupom, i svakako u grupi imati nekog ko zna da imate epilepsiju.
Svakako obavestite svoje gde idete i kada planirate da će te stići.
Obezbedite dobru mapu, odgovarajuću odeću i opremu i saznajte gde je
najbliže mesto gde možete dobiti pomoć.
Biciklizam. Svakako treba nositi zaštitnu kacigu. Izbegavati
prometne ulice, a ako napadi nisu pod dobrom kontrolom izbegavati
javne saobraćajnice.
Kontaktni sportovi. Fudbal, košarka, odbojka su sigurni sportovi,
ukoliko se sprovode uobičajene mere zaštite. Ukoliko je epilepsija
izazvana povredom glave, potrebno je izbegavati kontaktne sportove
(boks, karate...)
Zabava
Tri do 5% svih osoba sa epilepsijom, ima fotosenzitivnu epilepsiju
tj. dobijaju napade pri treperenju ili promeni svetlosti. Kod ovih
osoba, napadi mogu da se dožive pri gledanju televizije, naročito
kada se sedi blizu televizora. Moderni monitori (od 100Hz) i TV
aparati sa malim ekranom prave manje problema. U svakom slučaju, ne
treba preterivati u dužini gledanja u ekran i obavezno praviti
pauze. Ako osetite zamor u očima, svakako napravite pauzu. Koristite
daljinski upravljač za promenu kanala (time se izbegava prilaženje
televizoru). Ukoliko morate da priđete blizu ekranu, pokrijte jedno
oko dlanom. Video igre treba igrati u dobro osvetljenoj prostoriji.
Treba praviti česte pauze i izbegavati igranje kada ste umorni.
Igranje video igrice treba prekinuti odmah, ukoliko se oseti
vrtoglavica, zamućenje vida, poigravanje mišića ili izmenjeno
doživljavanje okoline.
Putovanje
Osobe sa epilepsijom ne trebaju se ustručavati od putovanja. Evo
nekoliko preporuka:
- Obezbedite dovoljno lekova za celo putovanje. Čak i nešto više za
slučaj da poželite da produžite svoj odmor.
- Lekove nosite uz sebe, za slučaj da se prtljag zagubi na par dana.
Nosite ga u originalnom pakovanju, da ne bi bilo problema sa carinom
- Pitajte svog doktora ili apotekara za generičko ime leka, jer u
različitim zemljama lekovi mogu da imaju drugačija fabrička imena
- Zamolite svog doktora da u izveštaju napiše dijagnozu, lek i dozu.
Ovo može biti od pomoći na carini, ali i u inostranstvu, ako bude
potrebno da se obratite za medicinsku pomoć
- Letenje avionom ne izaziva napade. Ali nedovoljno spavanja kod
osetljivih osoba može da provocira napad.
- Gledajte da lekove uzimate u odgovarajuće vreme. Ako letite dalje
i menjate vremenske zone, unapred, uz pomoć vašeg doktora, napravite
raspored uzimanja lekova.
- Obavestite kompaniju kojom putujete da imate epilepsiju. Ukoliko
nespavanje dovodi do pojave napada, planirajte dnevni put.
- Uvek pročitajte uslove osiguranja. Naročito napomene koje su
pisane sitnim slovima.
Kvalitet života
Epilepsija potpuno dozvoljava da se vodi normalan, srećan i ispunjen
život. Živeti uspešno sa epilepsijom podrazumeva pozitivan životni
stav, podršku okoline i dobro medicinsko zbrinjavanje. |
|
|
|
